El Govern de les Illes Balears assumirà amb fons propis el cost de la teràpia genètica Vyjuvek per a Olívia, una nina de tres anys d’edat que pateix epidermòlisi ampul·lar, la malaltia coneguda com a pell de papallona. El tractament, que pot arribar a un cost de fins a 100.000 euros mensuals, començarà a administrar-se aquest mes de setembre a la menor, que és actualment l’única pacient candidata de les Illes Balears per accedir a aquesta teràpia innovadora.
La presidenta del Govern, Marga Prohens, la consellera de Salut, Manuela García, i la batlessa d’Alcúdia, Josefina Linares, han rebut al Consolat de la Mar els pares de la petita, Denise Andrade i Juan Etura, per comunicar-los la decisió. La comunitat autònoma es farà càrrec de la despesa de manera directa mentre la teràpia estigui en procés de negociació i finançament per part del Sistema Nacional de Salut i el Ministeri de Sanitat, amb l’objectiu d’accelerar l’accés de la menor al medicament.
L’ús d’aquesta teràpia va quedar autoritzat el passat mes de juliol a través d’un informe de la Direcció General de Prestacions, Farmàcia i Consum. La dispensació s’iniciarà un cop finalitzi la formació del personal sanitari encarregat d’administrar-la i s’hagi organitzat un circuit assistencial que no interfereixi amb les cites mèdiques i les cures que la pacient ja té programades.
L’epidermòlisi ampul·lar és una patologia que provoca ferides constants, butllofes, infeccions i cicatrius progressives pel fregament més mínim. Aquestes ferides requereixen cures diàries de diverses hores de durada. El tractament Vyjuvek és la primera teràpia gènica tàpica autoritzada per a l’epidermòlisi ampul·lar distròfica recessiva i ha demostrat eficàcia per millorar la cicatrització de les ferides i la qualitat de vida dels pacients.
